Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme, maladie génétique toujours méconnue. Mise en place en 2015 par l’ONU, la journée du 13 Juin mérite qu’on s’y attarde, car à travers le monde et au Togo, les personnes atteintes d’albinisme sont sujettes à de nombreuses discriminations. Dans cet article, deux femmes parlent de cette maladie dont elles souffrent et évoquent le quotidien difficile de la femme albinos.
« Du fait de la méconnaissance de l’albinisme, il est difficile de vivre avec cette maladie que l’on soit homme ou femme », fait d’abord observer Mme Rita BOKOVI, gestionnaire de formation qui explique : « les personnes atteintes d’albinisme, de façon générale sont exposées à des actes et propos stigmatisant. On pense qu’elles sont dotées de pouvoir donc elles sont victimes d’agressions. A côté des discriminations et préjugés, nous rencontrons également des difficultés d’ordre professionnel et sanitaire», révèle Mme Rita BOKOVI, gestionnaire de formation, avant de revenir sur l’aspect spécifique de la femme albinos.
En ce qui concerne la femme albinos, elle relève qu’il n’est pas du tout aisé pour elle de trouver un conjoint. « Je n’ai personnellement pas vécu cette situation mais en échangeant avec d’autres sœurs, on se rend compte que le problème est sérieux. Souvent les hommes sont justes curieux de coucher avec la femme albinos », déplore-t-elle.
A Mme Adjesson Florence, assistante au coordonnateur communication et appui aux associations à la FETAPH d’ajouter : « ils se disent avec la couleur de sa peau, elle serait différente sexuellement et donc pour cela ils utilisent la ruse pour les avoir et après ils les abandonnent, certaines avec grossesses ».
Pour Mme Adjesson Florence, la sensibilisation doit être de mise et continuelle. « Il faut vraiment que l’Association nationale des personnes atteintes d’albinisme trouve les moyens financiers pour lancer une vaste campagne de sensibilisation sur les médias, surtout dans les milieux ruraux notamment à travers les radios communautaires ».
De son côté, Mme Rita demande aux décideurs de prêter main forte aux OSC qui œuvrent pour le bien être de cette couche vulnérable de la société par des financements et partenariats etc. Aux personnes atteintes d’albinisme notamment les femmes, elle leur demande de ne pas se laisser abattre par les difficultés et préjugés mais de rester debout pour montrer qu’elles ont des potentialités à faire valoir. Elle exhorte enfin la société à arrêter les discriminations, stigmatisations et préjugés à l’ encontre de cette couche de la société.
L’albinisme est une maladie rare, non transmissible et héréditaire qui existe dans le monde entier. Dans presque tous les cas d’albinisme, les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre, même s’ils ne sont pas eux-mêmes atteints d’albinisme. L’albinisme est dû à une absence de pigmentation (mélamine) sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), et il n’existe aucun remède à l’heure actuelle.
Rachel DOUBIDJI
